Eliete Oliveira da Silva, de 28 anos, luta há meses para conseguir tratar a filha Emanuely da Silva Britez em casa. Na próxima segunda-feira (22), a menina completa dois anos de idade e esse será seu segundo aniversário no CTI (Centro de Terapia Intensiva) pediátrico do Hospital Universitário, em Campo Grande.

Apesar de já poder ir para casa, Emanuely precisa do auxílio de um respirador, porque uma doença grave e sem cura compromete seus músculos e faz com que ela não tenha força para ventilar seu pulmão sozinha.

Após recusa do plano de saúde da menina, a mãe decidiu ingressar com ação para que o Governo banque as despesas com os aparelhos de que ela precisa para respirar e poder ir para casa.

O equipamento é um Bipap Synchrony, portátil e que pode melhorar a qualidade de vida da criança. Junto com ele há uma lista de suporte estimada em R$ 20 mil, que foi negada pelo plano de saúde Unimed Aquidauana.

Luta - Eliete conta que descobriu a doença da filha, Amiotrofia Espinal tipo I, quando ela tinha oito meses. Ela e o marido “perderam o chão”, pois a menina era aparentemente saudável. “Ela nasceu com 3,800 kg e 52 cm, grande e gordinha”, lembra a mãe.

Aos quatro meses parecia uma recém-nascida, e os pais começaram fisioterapia para melhorar os movimentos. Fruto de uma união estável e de uma gravidez planejada, Emanuely teve todos os cuidados necessários e plano de saúde particular.

Aos oito meses veio a notícia da doença genética degenerativa que afeta todos os músculos. O diagnóstico dos médicos foi de que a menina viveria apenas dois anos.

Depois de receber a notícia, os pais voltaram para casa com ela, em Aquidauana. No dia 16 de outubro de 2008 vieram novamente à Capital para nova consulta.

Antes de voltarem para a cidade natal, ela apresentou complicação no quadro e teve quer ser internada no CTI. Depois disso não saiu mais do hospital.

A situação mudou a rotina da família. A mãe não retornou mais para a cidade, e depois de um tempo o pai pediu demissão e veio para Campo Grande. Eles passaram meses morando em um apartamento alugado perto do HU, e depois foram para uma casa na esperança de que a menina conseguisse morar com eles, mas ela permaneceu internada durante todo o tempo.

Agora Manú, como é carinhosamente chamada pelos pais e pela equipe do hospital, já pode ir para casa. Mas, os pais não têm condições de arcar com a despesa de seu tratamento sozinhos.

A mãe dela lembra que o plano de saúde deveria ter coberto a internação, mas como a criança passou mal e foi direto para o HU ela acabou ficando por lá e os pais não requereram o direito.

Com a informação de que ela poderia ir para casa, eles procuraram o plano para cobrir parte das despesas. No dia 8 de janeiro de 2010, os pais reuniram-se com o advogado da Unimed e a promotoria do município. “Ele se comprometeu a ajudar e entregamos a lista do que ela precisava”, lembra a mãe.

A negativa veio cerca de um mês depois, porque havia ficado “muito caro e disseram que não compensava”, lembra Eliete.

Agora a família vai acionar o Estado judicialmente para que o tratamento da menina feito em casa. Enquanto isso, o único passeio que ela tem é pelos corredores e no pátio do hospital.

A rotina dos pais também não inclui nenhum descanso. “Ficamos no hospital de segunda a segunda”, ressalta a mãe.

Risco - Uma das pediatras que acompanha Manú, a médica Tânia Hildebrande, de 48 anos, destaca o risco que ela corre tendo que permanecer no CTI pela falta do aparelho que garantiria seu tratamento em casa.

“Aqui internamos crianças com meningite, com infecção. Ela fica muito exposta, temos um super cuidado para não contaminar”, conta.

Além de expor a menina, a internação permanente faz com que ela ocupe um leito de CTI que poderia ser usado por crianças em estado mais grave. “Ela só está aqui porque depende de ventilação para dormir”, explica.

A mãe conta que Manú consegue ficar sem o aparelho por algumas horas, enquanto passeia pelo hospital. Mas, não pode ficar permanentemente sem ele porque sua musculatura não tem condições de sustentar a respiração 24h.

“A médica explicou que o esforço que teria que fazer sem o aparelho seria como o de fazer academia o dia inteiro”, ressalta.

Carinho – Cercada pelo carinho dos pais e da equipe do hospital, Emanuely tem o cantinho da Manú no CTI. Conhecida e mimada pelas funcionárias, o ambiente hospitalar é a casa que ela conhece.

Por este motivo a mãe não quis fazer a transferência para um hospital particular, apesar de continuar pagando o plano de saúde que cobriria o procedimento. “É a casa dela, está aqui o que ela lembra”, diz a mãe.

Na próxima segunda-feira, o segundo aniversário da Manú será comemorado com uma festinha organizada pela equipe do hospital e pela família.

Apesar das dificuldades, Emanuely não perde uma oportunidade de dar risada. Deitada em um leito cercado de ursinhos, com decoração na parede e televisão com DVD da Xuxa, seu preferido, ela se esforça para fazer movimentos e parece agradecer o cuidado que recebe.

A pediatra Tânia Hildebrande conta que as enfermeiras e plantonistas adoram a menina. “Todo o mundo conhece a Manú e ela interage com a gente”, conta. Para a médica, as melhoras da menina são em grande parte do carinho e cuidado que ela recebe.

Cada etapa de seu desenvolvimento, apesar de contrariar o diagnóstico médico de piora progressiva por conta da doença, é comemorada por todos os que ajudam no tratamento.

Apesar de ser rodeada de cuidado, a mãe não desiste de lutar para que Manú saia da internação para ter uma vida um pouco mais aproximada do normal, e possa finalmente dormir à noite longe de um leito de hospital, ao lado dos pais.