Cassilândia, Sexta-feira, 02 de Dezembro de 2016

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15/12/2008 14:37

Bebê com doença rara não consegue deixar Santa Casa

Nadyenka Castro, Campo Grande News

Há quase seis meses na Santa Casa de Campo Grande, um bebê pode ser o primeiro no País a ter três síndromes raras, que podem ter sido causadas por problemas genéticos. Ele é o recém-nascido que está há mais tempo no hospital e não consegue sair por conta das dificuldades de se instalar uma UTI em casa.

O exame que irá dizer se Luiz Eduardo Fernandes de Novaes, de 5 meses e 24 dias, tem as síndromes, será realizado nesta semana e o resultado sai na mesma hora.

Drama - O bebê, que só conhece a UTI (Unidade de Tratamento Intensivo) da Santa Casa, não tem os movimentos do rosto, não consegue abrir a boca e a feição dele é sempre a mesma.

Além disso, não possui parte do cérebro. No local onde deveria haver massa encefálica, há água.

Desde que o filho nasceu, a mãe, Talita Fernandes Oliveira de Mendonça, 23 anos, praticamente mudou-se para o hospital. “Eu chego 7h, saio 18h. Fico em casa com meu outro filho, volto 19h e vou dormir às 21h30”.

Com a voz calma e firme; com os olhos brilhantes e atentos ao filho, Talita dá uma verdadeira demonstração de fé e amor: “Tenho muita fé. Ele quer viver. Ele quer estar comigo. Para mim é uma pessoa normal, só vai precisar de cuidados especiais”.


A rotina é a mesma nos sete dias da semana desde que o filho nasceu. O pai, os avós maternos e paternos, também se revezam na vigilância do menino que nem mesmo consegue chorar. “Quando ele sente muita dor sai um pouco de lágrima e fica todo vermelho”, diz Talita.

O bebê, ao sair da barriga da mãe, precisou ser reanimado. Da sala do parto ele foi direto para UTI onde permanece até hoje. “A gente não sabe se ele vai sair hoje ou se vai ficar para sempre”, conta a mãe, que demonstra a força de vontade e fé, em cada carinho com o filho.

Para sair do hospital- Luiz Eduardo alimenta-se por sonda e respira com ajuda de dois aparelhos. Um deles, o Bibap, irá ensiná-lo a respirar sozinho.

Desde o dia 8 deste mês o aparelho é utilizado. Por 10 dias de uso, a família pagou R$ 500. Para compra-lo, a família precisa de R$ 35 mil.

E esse é só um dos gastos que a família terá caso Luiz Eduardo possa voltar para casa. Se receber alta, a família terá que pagar por enfermeiros, nutricionista, fisioterapeuta, dentista e fonoaudiólogo.

Além disso, a cada dois dias Luiz Eduardo precisa de uma lata de leite em pé Ninho Soy. O medicamento anti-convulsão, Sibral, custa em média R$ 180 e dura somente um mês.

O bebê também precisa de roupas. Tamanho 1 ano e com botões na frente, por conta da sonda e do aparelho que o mantém respirando.

Talita e o marido, Renato, vivem com a renda de R$ 800 do salário dele como funcionário de um supermercado. O casal tem outro filho, João Rafael, de três anos, e mora de aluguel em uma casa no bairro Coophatrabalho.

Nem Talita, nem os médicos sabem direito o que pode ter causado as síndromes. “Nunca no ultra-som mostrou nada. O meu outro filho é saudável. Nunca tomei nada que o médico não tivesse mandado”, diz.

Ajuda – Quem puder ajudar a família é só entrar em contato através dos telefones: 3362-5450 (Talita), 3331-3647 (Luiz, pai de Talita) ou 8414-4854 (Renato, pai do bebê). O e-mail é luiz.f.alvarenga@uol.com.br


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