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Bebê com doença rara não consegue deixar Santa Casa
Há quase seis meses na Santa Casa de Campo Grande, um bebê pode ser o primeiro no País a ter três síndromes raras, que podem ter sido causadas por problemas genéticos. Ele é o recém-nascido que está há mais tempo no hospital e não consegue sair por conta das dificuldades de se instalar uma UTI em casa.
O exame que irá dizer se Luiz Eduardo Fernandes de Novaes, de 5 meses e 24 dias, tem as síndromes, será realizado nesta semana e o resultado sai na mesma hora.
Drama - O bebê, que só conhece a UTI (Unidade de Tratamento Intensivo) da Santa Casa, não tem os movimentos do rosto, não consegue abrir a boca e a feição dele é sempre a mesma.
Além disso, não possui parte do cérebro. No local onde deveria haver massa encefálica, há água.
Desde que o filho nasceu, a mãe, Talita Fernandes Oliveira de Mendonça, 23 anos, praticamente mudou-se para o hospital. Eu chego 7h, saio 18h. Fico em casa com meu outro filho, volto 19h e vou dormir às 21h30.
Com a voz calma e firme; com os olhos brilhantes e atentos ao filho, Talita dá uma verdadeira demonstração de fé e amor: Tenho muita fé. Ele quer viver. Ele quer estar comigo. Para mim é uma pessoa normal, só vai precisar de cuidados especiais.
A rotina é a mesma nos sete dias da semana desde que o filho nasceu. O pai, os avós maternos e paternos, também se revezam na vigilância do menino que nem mesmo consegue chorar. Quando ele sente muita dor sai um pouco de lágrima e fica todo vermelho, diz Talita.
O bebê, ao sair da barriga da mãe, precisou ser reanimado. Da sala do parto ele foi direto para UTI onde permanece até hoje. A gente não sabe se ele vai sair hoje ou se vai ficar para sempre, conta a mãe, que demonstra a força de vontade e fé, em cada carinho com o filho.
Para sair do hospital- Luiz Eduardo alimenta-se por sonda e respira com ajuda de dois aparelhos. Um deles, o Bibap, irá ensiná-lo a respirar sozinho.
Desde o dia 8 deste mês o aparelho é utilizado. Por 10 dias de uso, a família pagou R$ 500. Para compra-lo, a família precisa de R$ 35 mil.
E esse é só um dos gastos que a família terá caso Luiz Eduardo possa voltar para casa. Se receber alta, a família terá que pagar por enfermeiros, nutricionista, fisioterapeuta, dentista e fonoaudiólogo.
Além disso, a cada dois dias Luiz Eduardo precisa de uma lata de leite em pé Ninho Soy. O medicamento anti-convulsão, Sibral, custa em média R$ 180 e dura somente um mês.
O bebê também precisa de roupas. Tamanho 1 ano e com botões na frente, por conta da sonda e do aparelho que o mantém respirando.
Talita e o marido, Renato, vivem com a renda de R$ 800 do salário dele como funcionário de um supermercado. O casal tem outro filho, João Rafael, de três anos, e mora de aluguel em uma casa no bairro Coophatrabalho.
Nem Talita, nem os médicos sabem direito o que pode ter causado as síndromes. Nunca no ultra-som mostrou nada. O meu outro filho é saudável. Nunca tomei nada que o médico não tivesse mandado, diz.
Ajuda Quem puder ajudar a família é só entrar em contato através dos telefones: 3362-5450 (Talita), 3331-3647 (Luiz, pai de Talita) ou 8414-4854 (Renato, pai do bebê). O e-mail é [email protected]