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Assim como cassilandense, irmãos sofrem sem tratamento contra Ceratocone irmãos
Depois que o Campo Grande News contou a história do estudante cassilandense Murillo Ribeiro Freitas, 19 anos, diagnosticado com Ceratocone, outros pacientes procuraram o portal para relatar dificuldade no acesso ao tratamento. A doença afeta o formato e a espessura da córnea e compromete a visão.
A cabeleireira Gislaine Alves de Lima Cardoso, 33, é mãe de Wesley, 16, e Wellington, 14, e mora no bairro Oliveira I, em Campo Grande. Os filhos foram diagnosticados com Ceratocone no ano passado. Desde então, ela luta para conseguir tratamentos necessários.
"Eles precisam fazer o Crosslinking, não é barato e o SUS não oferece, fica em torno de quatro mil reais em cada olho, e os dois tem problemas nos dois olhos. Só o Crosslinkg pode estabilizar. O médico disse que a doença evolui até os 30 anos, o menor tem 14 e o risco é de chegar aos 20 anos e não enxergar de um olho”, contou.
De acordo com a mãe, os meninos possuem menos de 30% da visão de um dos olhos, e agora apenas o transplante de córnea pode resolver o problema. Recentemente a família entrou com uma ação contra o Estado, União e Município para conseguir realizar o crosslinking de graça, mas o pedido foi negado em audiência realizada no dia 14 deste mês.
“Um amigo trabalha em um escritório de advocacia e a advogada ficou sensibilizada quando ele contou a história, e ela deciciu pegar o caso de graça. Foi negado, eles disseram que não tem obrigação de oferecer, mas nós já estamos recorrendo. Só que o primeiro deu entrada em junho e foi correr só agora, tenho medo de que demore mais tempo e enquanto isso os meninos percam a visão”, desabafou.
Gislaine conta que faz rifas e outras ações para tentar arrecadar o dinheiro para pagar os procedimentos, que ficam em torno de R$ 28 mil, incluindo o crosslinking e o transplante de córnea, que de acordo com a cabeleireira, seriam os únicos procedimentos para reverter a doença que está avançada. “Tudo isso é muito caro, eles tinham retorno médico agendado para outubro e não foram porque o valor era muito alto. A gente como mãe fica desesperada, se é difícil para um, pensa para dois. E como uma mãe vai pagar para um e não pagar para outro?”.
Devido a doença, os meninos estão tendo dificuldade no aprendizado escolar. “Vou pedir material especial na secretaria de educação porque eles não conseguem enxergar, tem baixa visão. Eles não querem mais ir a escola por conta da dificuldade”.
A SES (Secretaria de Estado de Saúde), por meio da assessoria, informou que a referência oftalmológica é o hospital São Julião, e que acaba dependendo da fila de regulação para realizar os transplantes, porém o município é o responsável pelos casos de Campo Grande.
A Secretaria completou afirmando que durante a Caravana da Saúde, realizada pelo Governo do Estado, pacientes com esse quadro procuraram atendimento clínico. Como a estrutura não atendia esse tipo de procedimento, os pacientes foram direcionados para o Hospital São Julião, e estão na fila aguardando.
A Sesau (Secretaria Municipal de Saúde Pública) informou que não existem prontuários do SUS em Campo Grande com o nome dos meninos, e que a prefeitura não é responsável pelos procedimentos cirurgicos, apenas pelo pré-operatório.
Ceratocone - A oftalmologista Ana Cláudia Alves Pereira, que realiza cirurgias de ceratocone, explicou o que é a doença. “A ceratocone é um astigmatismo irregular onde a córnea é projetada para a frente devido a alteração nas fibras, adquirindo um formato de cone. Os fatores que causam a doença são hereditários, ambientais e pessoas atópicas, que coçam muito o olho, tem pré-disposição em desenvolvera doença”.
Segundo a médica, a doença é mais comum no jovem adulto, e quanto mais novo o paciente mais avançado costuma ser o estágio. O tratamento pode ser feito com lentes de contato rígida, lasers,cirurgias e transplantes.
Vaquinha online - Murillo Ribeiro Freitas, 19 anos, começou na quinta-feira passada (13), uma arrecadação online para custear a cirurgia de ceratocone nos dois olhos, que tem valor estimado de R$ 28 mil, de acordo com o estudante.
Quando a equipe do Campo Grande News conversou com o rapaz, R$ 240 reais haviam sido arrecadados e outros R$ 170 em boletos bancários estavam pendentes. Hoje o valor está em R$ 2.308,00 , e outros R$ 1.320 estão pendentes.